Заместитель председателя Парламента Кузбасса и председатель Совета регионального отделения партии "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ" в Кемеровской области Юрий Скворцов принял участие в пресс-мероприятии "Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!", которое было организовано на площадке МИЦ "ИЗВЕСТИЯ".

Инициатором проведения мероприятия выступила Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", призвавшая участников обсудить важнейшие аспекты обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями.

Участники пресс-мероприятия рассмотрели действующие механизмы обеспечения лекарственными препаратами данной категории пациентов, обсудили роль нормативных документов в этом процессе и пути достижения баланса между потребностями пациентов и ресурсами государства.

Было отмечено, что в российской системе здравоохранения одним из важнейших вопросов является обеспечение лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями. Особенно остро стоит проблема обеспечения лекарствами пациентов старше 19 лет, у которых не установлена группа инвалидности. Региональные бюджеты не всегда могут справиться с такой нагрузкой, и важно разработать эффективные механизмы поддержки данной категории пациентов.

Участники конференции подчеркнули необходимость доработки правил межрегиональных трансфертов и выразили мнение, что критерии Минздрава РФ требуют корректировки для того, чтобы не оставлять пациентов без необходимого лечения. Эффективное взаимодействие государства, врачей и пациентов становится ключевым моментом в обеспечении качественной медицинской помощи тем, кто нуждается в ней больше всего.

Эксперты высоко оценили опыт работы с "орфанными" пациентами в Кузбассе, который был представлен на мероприятии заместителем министра здравоохранения Кузбасса Еленой Ворониной. Сегодня в регионе зарегистрировано 272 человека с орфанными заболеваниями, из них 139 – дети. Областной бюджет ежегодно выделяет значительные средства на лечение и питание данной категории пациентов, что свидетельствует о важности данной проблемы для властей региона.

"Такие мероприятия, как пресс-конференция на тему орфанных заболеваний, позволяют выявить проблемы и недостатки в системе оказания медицинской помощи данным пациентам, а также найти оптимальные пути их решения", – отметил Юрий Скворцов.